Cystic fibrosis로 투병 중이던 Claire Weinland가 21세의 나이로 세상을 떠났다.
CF는 7번 염색체 상의 CFTR 유전자의 결함으로 발생하는 상염색체 열성 질환이다. Intracellular Cl-의 증가로 인해 점액의 점성이 높아져 각종 호흡기 감염, GI problem (steatorrhea, biliary cirrhosis, liver ds), sub/infertility 등의 합병증을 야기하게 된다.
그녀의 삶은 이런 유전질환으로 인해 힘든 삶을 살다가 간 불행한 인생일까?
‘병실 유튜브’로 희망준 불치병 美여성, 다른생명 살리고 하늘로
절대로 아니다.
그녀의 삶으로 인해 수많은 사람들이 희망을 보았고 영감을 얻었고, 그녀의 죽음으로 인해 누군가는 생명을 얻었다.
아무나 살 수 없는 숭고하고 용기있는 인생이다. 나도 그러한 삶을 살고 싶다.